Enfermedades raras

Hoy en día hay entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras conocidas muchas están causadas por defectos genéticos también hay causadas por la exposición ambiental durante el embarazo al nacer también hay unas 4.000 que no tienen tratamiento 7% son europeos 51 millones de personas.

El día de las enfermedades raras es el 29 de febrero la mayor son genéticas al menos el 80%.

Los síntomas pueden aparecer al momento de nacer, y otras aparecen una vez alcanzada la edad adulta.

La organización de enfermedades raras (EUROR DIA) estimamos que existen entre 5000 y 7000 distintas enfermedades raras, y estas tienen un periodo de entre el 6% y 8% de la población de la unión europea es decir afectan entre el 44 y 59 millones de europeos; lo mismo se aplica a España, que hay 3000.000 de afectados.

En España existe la federación española de enfermedades raras ( feder), compuesta por mas de 200 asociaciones, y que y que aboga por el mayor bienestar para los pacientas con enfermedades raras.

Se estima que hoy existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes que afectan entre el 6% y el 8% de la población en total.

Hemos seleccionado 9 de ellas además de recopilar muchas otras en este especial: ESPECIAL: ENFERMEDADES RARAS Y EXTRAÑAS.

Síndrome x frágil, síndrome de moebius, esclerosis lateral amiotrófica, síndrome de Prader Willi, la púrpura de Schönlein-Henoch, progeria de Hutchinson- Gilford , síndrome de Marfán, insensibilidad congénita al dolor , síndrome de Gilles de la Tourette.

¿Qué son enfermedades raras?

Las enfermedades raras (ER) son, en general, un conjunto de enfermedades crónicas, muy diversas que se caracterizan por su baja prevalencia menos de 5 por cada 10.000 habitantes, elevada morbilidad , y mortalidad precoz además su baja prevalencia ha condicionado hasta hace bien poco el que la investigación alrededor de ellas sea escasa y los tratamientos en la mayoría de los casos inexistentes se entiende , por tanto , ,que los pacientes que las sufren tienen necesidades especiales todavía no cubiertos las instituciones sanitarias comienzan a tomar conciencia de las dimensiones del problema que en nuestro pais hay unos ·3 MILLONES DE INDIVIDUOS.

Dani